Maria Krauß

<p>Die kleine Marissa Kilian aus Pilsach leidet an einer seltenen genetischen Erkrankung und benötigt intensive medizinische Betreuung. Doch ausgerechnet jetzt droht die Krankenkasse, die Finanzierung ihrer außerklinischen Intensivpflege einzustellen. Für die Familie beginnt damit erneut ein Kampf um die Versorgung ihrer Tochter.</p>((ContentAd))<p>Bis zu 30 epileptische Anfälle am Tag, immer wieder Atemprobleme und die ständige Gefahr, dass Sekret in die Atemwege gelangt: Für die fünfjährige Marissa Kilian und ihre Familie ist das Alltag. Seit Jahren kämpfen ihre Eltern darum, ihrer Tochter trotz schwerster gesundheitlicher Einschränkungen möglichst viel Lebensqualität zu ermöglichen. Doch nun gibt es keine Verlängerung der Kostenzusage der Krankenkasse über den 31. Oktober hinaus. Eine weitere Bewilligung der außerklinischen Intensivpflege ist nach der vorliegenden Begutachtung fraglich. Für die Familie ist diese Entscheidung kaum nachvollziehbar.</p><h3>Seltene Erkrankung und hoher medizinischer Betreuungsbedarf in Pilsach</h3><p>Marissa leidet an dem äußerst seltenen Gendefekt SPATA5, der mit schweren neurologischen Beeinträchtigungen einhergeht. Hinzu kommt eine medikamentenresistente Epilepsie. Aufgrund vermehrter Sekretbildung besteht zudem eine ständige Aspirationsgefahr. Marissa muss deshalb bei Bedarf abgesaugt werden und benötigt immer wieder zusätzlichen Sauerstoff.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Seit April wird die Familie von einem außerklinischen Intensivpflegedienst unterstützt. Die Pflegekräfte begleiten Marissa vor allem in die schulvorbereitende Einrichtung mit dem Schwerpunkt geistige Entwicklung, übernehmen aber auch die Betreuung bei Krankheit oder begleiten sie zu Arztterminen. Für die Familie bedeutet das nicht nur medizinische Sicherheit, sondern auch dringend benötigte Entlastung.</p><h3>Die Pflegekräfte ermöglichen den Besuch der Lebenshilfe Neumarkt</h3><p>Vor allem aber ermöglichen die Pflegekräfte Marissa etwas, das für andere Fünfjährige selbstverständlich ist: die Einrichtung der Lebenshilfe Neumarkt zu besuchen.</p><p>Doch nun heißt es in dem Schreiben der Krankenkasse, dass die Kostenzusage nur für die Dauer der medizinischen Notwendigkeit gelte und zunächst bis zum 31. Oktober 2026 befristet sei. Der Medizinische Dienst (MD) kommt in seiner Begutachtung zu dem Ergebnis, dass die Voraussetzungen für eine außerklinische Intensivpflege im vorliegenden Einzelfall „nicht erfüllt“ seien. Aus gutachterlicher Sicht „sei nicht nachvollziehbar, dass es täglich zu lebensbedrohlichen Ereignissen komme, die eine umgehende behandlungspflegerische Intervention erforderlich“ machten, heißt es in dem Schreiben der Krankenkasse.</p><h3>Familie sieht die Sicherheit ihrer Tochter in Gefahr</h3><p>Für Familie Kilian ist diese Einschätzung schwer enttäuschend. Schließlich seien gerade die ständige Überwachung und die Möglichkeit, bei einem epileptischen Anfall oder Atemproblem sofort einzugreifen, entscheidend für die Sicherheit ihrer Tochter. Die Familie fühlt sich mit ihren Sorgen nicht ausreichend ernst genommen. Auch die Einschätzungen der behandelnden Ärzte und des Palliativteams würden aus ihrer Sicht nicht angemessen berücksichtigt.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Besonders schwer nachvollziehbar ist für Jasmine Kilian die Empfehlung des Medizinischen Dienstes. Dieser empfiehlt laut dem Schreiben eine umgehende stationäre Evaluation mit anschließenden Rehabilitationsmaßnahmen. Ziel sei es, Marissas Gesundheitszustand zu stabilisieren. Nach Darstellung der Mutter gehe die Krankenkasse davon aus, dass sich der Zustand des Mädchens dadurch so weit verbessern könne, dass weniger intensive Pflege notwendig sei. „Die tun so, als hätten wir noch nie etwas unternommen, damit es ihr besser geht“, beschreibt die Mutter ihre Enttäuschung.</p><h3>Seit anderthalb Jahren fehlt der Familie Planungssicherheit</h3><p>Der aktuelle Konflikt ist für die Familie keineswegs neu. Bereits seit rund eineinhalb Jahren kämpft sie nach eigenen Angaben um eine verlässliche Genehmigung der Pflegeleistungen. Statt langfristiger Zusagen habe es häufig nur Bewilligungen für jeweils einen Monat gegeben – teilweise erst zwei Tage vor Ablauf des laufenden Bewilligungszeitraums.</p>((ContentAd))<p>Das erschwert nicht nur den Alltag der Familie, sondern auch die Organisation des Pflegedienstes. Schließlich steht hinter Marissas Betreuung ein ganzes Team von Pflegekräften, das seine Einsätze planen muss.</p><h3>Zwei Operationen verschärfen die Situation für die Familie</h3><p>Gerade jetzt wäre ein Wegfall besonders bitter. „Seit ein paar Wochen merkt man richtig, dass sie mit den Pflegern klarkommt“, erzählt Jasmine Kilian. Ihre Tochter fasse Vertrauen, lasse sich motivieren und mache Fortschritte. Statt einer Ausweitung droht nun die Einschränkung der bisherigen Betreuung.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Hinzu kommt, dass der Familie gesundheitlich schwierige Monate bevorstehen. Im November muss Marissa nach Angaben ihrer Mutter eine schwerwiegende Operation über sich ergehen lassen. Anschließend soll sie sechs Wochen in einer speziellen Lagerungsschale liegen. Auch Jasmine Kilian selbst muss sich im Januar einer Operation unterziehen. Danach darf sie für mehrere Wochen nicht schwer heben – eine zusätzliche Herausforderung bei der Versorgung ihrer Tochter, die auf umfassende Unterstützung angewiesen ist. Die Vorstellung, ausgerechnet in dieser Phase auf die bisherigen Pflegekräfte verzichten zu müssen, bereitet der Familie große Sorgen.</p><h3>Erneut bleibt der Familie nur der Weg zum Gericht</h3><p>Um die notwendige Versorgung sicherzustellen, bereitet sich die Familie nun erneut auf ein gerichtliches Eilverfahren vor. Bereits in der Vergangenheit musste sie juristisch um Pflegeleistungen kämpfen. Nach Angaben von Jasmine Kilian sind dadurch mittlerweile mehrere Tausend Euro an Anwaltskosten entstanden.</p><p>Neben der emotionalen Belastung kommt damit auch eine erhebliche finanzielle Herausforderung auf die Familie zu. Dabei gehe es den Eltern nicht darum, zusätzliche Leistungen ohne Notwendigkeit zu erhalten, betont die Mutter. Sie wollten lediglich sicherstellen, dass Marissa entsprechend ihrem gesundheitlichen Bedarf versorgt wird. „Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass meine Tochter sicher versorgt ist und Kind sein darf“, sagt Jasmine Kilian. Und sie wünsche sich, dass Marissa nicht nur auf ihre Diagnose reduziert werde, sondern als Kind mit eigenen Bedürfnissen und einem Recht auf Teilhabe gesehen werde.</p><p>((Platzhalter))</p>

Marissa ist 5 Jahre alt und leidet am seltenen Gen

Menschen im Landkreis Neumarkt

Marissa Kilian

Dreijährige aus Pilsach hat Gendefekt Spata 5: „Es ist wirklich schwer, Hilfsmittel zu bekommen“

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https://www.nn.de/region/neumarkt/versorgung-steht-auf-dem-spiel-familie-aus-pilsach-kampft-um-pflege-fur-funfjahrige-1.15318368

Pilsach - Mehrere epileptische Anfälle am Tag, Atemprobleme und ständige Überwachung: Seit Jahren kämpft die Familie Kilian aus Pilsach für die Versorgung ihrer schwer kranken Tochter Marissa. Doch die Krankenkasse will die Kosten nicht mehr lange übernehmen.

Versorgung steht auf dem Spiel: Familie aus Pilsach kämpft um Pflege für Fünfjährige