Jasmin Siebert

Im Eingangsbereich des Hauses liegt ein Hund, draußen kräht ein Hahn, Katzen streifen durch den Garten. Von außen wirkt alles wie das Zuhause einer ganz normalen Familie mit drei Kindern. Doch zwischen dem Sofa und dem Esstisch steht ein Pflegebett, am Bettgalgen baumeln bunte Schnüre, ein Stoffaffe. Zwischen bunten Kissen liegt Noél und schaut zufrieden auf sein Tablet, auf dem eine Zeichentrickserie läuft. Ab und an gibt der Elfjährige Laute von sich, er kichert, fiept oder wimmert. Seine Familie versteht diese Töne. Sie erkennt daran, ob er zufrieden ist, Schmerzen hat oder Aufmerksamkeit braucht.((ContentAd))Im Kühlschrank liegen Medikamente, in den Küchenschubladen große Spritzen. Noél ist seit seiner Geburt schwerstbehindert und kann nicht essen, seine Eltern müssen ihn sondieren. An die 30 Spritzen mit Nahrung und 13 Spritzen mit Medikamenten erhält der Junge täglich.((Platzhalter))Meist bereitet diese sein Vater Andreas Guck abends vor. Die Arbeit verlangt Konzentration, ein Fehler wäre fatal. Sein Tag beginnt um 4.50 Uhr. Dann macht der 46-jährige Polizeikommissar seinen Sohn fertig, bereitet Brotzeiten für die beiden Geschwister und sich, ehe er auf die Wache nach Pegnitz fährt. Um 15.30 Uhr endet sein Dienst. „Dann lasse ich den Stift fallen und eile nach Hause“, sagt er.<h3>Wie schwer die Behinderung ihres Kindes ist, erfahren die Gucks erst nach und nach</h3>Zuhause übernimmt seine Frau Yvonne die Hauptlast des Alltags. Haushalt, Arzt- und Therapietermine koordinieren, mit Ämtern streiten. Dazu kommen Wickeln, Umlagern und Sondieren von Noél. Normalerweise besucht er eine Förderschule, doch in den vergangenen zwei Jahren hatte dies sein Gesundheitszustand kaum zugelassen. „Die krasseste Zeit ist, wenn die Kinder aus der Schule zurückkommen“, sagt die 44-Jährige. Dann will die ältere Tochter von ihrem Tag erzählen und der neunjährige Leonis braucht Unterstützung bei den Hausaufgaben. Dazwischen quengelt Noél, der den Entwicklungsstand eines wenige Monate alten Babys hat. Jeder Tag folgt einem strengen Zeitplan. Und dennoch genügt eine Kleinigkeit, um alles durcheinanderzubringen.Früher in einem anderen Leben lernte Yvonne Guck Kauffrau für Bürokommunikation, arbeitete als Assistenz der Geschäftsführung einer renommierten Steuerkanzlei und in einer Unternehmensberatung. Als ihre Großmutter an Krebs erkrankte, reduzierte sie ihre Arbeitszeit, um sie zu pflegen. Dass Fürsorge einmal zum Mittelpunkt ihres Lebens werden würde, konnte sie noch nicht ahnen.((Platzhalter))Noél kam am 2. Oktober 2015 zur Welt. Die Schwangerschaft verlief weitgehend unauffällig. Doch dann platzte die Fruchtblase, es kam zu starken Blutungen. Im Rettungswagen ahnte Yvonne Guck bereits, dass etwas nicht stimmte. Die Herztöne des Kindes wurden immer schwächer. „Es geht um beide Leben“, war das Letzte, was sie hörte, ehe die Narkose wirkte.((ContentAd))Ihr Mann Andreas wartete vergeblich darauf, in den Kreißsaal gerufen zu werden. Stattdessen schob irgendwann jemand einen Brutkasten an ihm vorbei und er eilte hinterher auf die Kinderintensivstation.Als sie allein aus der Narkose aufwachte, wollte Yvonne Guck, ungeachtet ihres eigenen kritischen Zustands, sofort zu ihrem Kind. „Das Leben, das ich kannte, habe ich an diesem Tag verloren“, sagt sie und kämpft mit den Tränen.Später erfuhren die Eltern, dass ihr Sohn fast sieben Minuten reanimiert werden musste. Welche schweren Folgen dies hatte, zeigte sich erst nach und nach. Noél verhielt sich anders als andere Kinder. Wurde er an der Lippe berührt, hörte er auf zu atmen. Er konnte sich weder drehen noch aufrichten. Erst als er ein Jahr alt war, brachte ein MRT Gewissheit darüber, wie schwer seine Beeinträchtigungen tatsächlich waren.((Platzhalter))<h3>Der Pool im Garten ermöglicht den Kindern unbeschwerte Glücksmomente</h3>Kurz danach brachte Yvonne Guck ihren zweiten Sohn zur Welt. Die ersten beiden Jahre nach Leonis Geburt seien die härtesten gewesen, erzählt die Mutter. Zwei kleine Söhne, die sie gleichzeitig gewickelt und gestillt habe, dazu eine Vierjährige, die auch Aufmerksamkeit brauchte. Eine Nacht hat sich besonders eingebrannt: Yvonne Guck saß auf dem Schlafzimmerboden mit zwei schreienden Kindern im Arm und einer Vierjährigen, die nicht schlafen konnte. Sie rief in der Wache an und bat darum, dass ihr Mann sofort nach Hause kommen dürfe. Seitdem arbeitet Andreas Guck keinen Schichtdienst mehr. Die Polizeiwache stellte ihre Abläufe um, damit er tagsüber arbeiten kann.Zur Organisation des Familienalltags kommt der Kampf mit den Behörden. „Du rennst nur hinterher“, sagt Yvonne Guck und zählt ein paar Beispiele auf: Da braucht es eine ärztliche Unterschrift auf Noéls Ernährungsplan für die Schule, es muss nachgewiesen werden, dass er weiterhin Windeln und Medikamente braucht und für die große Menge an Pflegeabfällen müssen extra Müllsäcke organisiert werden.((Platzhalter))Als wäre das nicht schwer genug, erzählen die Eltern von Neid und Ablehnung, die sie immer wieder erfahren. Einmal hätten sie eine Spende von den Sternsingern für das große Auto, in dem sie Noéls Rollstuhl transportieren können, erhalten. Daraufhin hätten andere Eltern aus Protest ihre Kinder nicht an der Kommunion teilnehmen lassen. Auch dass Yvonne Guck ihren behinderten Sohn auf Instagram zeigt, gefällt nicht jedem.((ContentAd))Von außen sehen manche nur das schöne Einfamilienhaus mit Pool im Garten. Was sie nicht sehen, sind die Geschichten dahinter. Als die Eltern das Haus kauften, rechneten sie mit zwei Vollzeiteinkommen. Dass sie es behalten können, ist einer Verwandten zu verdanken. Sie erhielt nach einem schweren Schicksalsschlag Geld aus einer Lebensversicherung, mit dem sie die Familie unterstützt. Sie finanzierte den Pool, weil alle Therapie-Schwimmbäder für Noél unerreichbar weit weg sind. Jetzt ermöglicht er auch den gesunden Geschwistern, die oft zurückstecken müssen, Glücksmomente.((Platzhalter))<h3>Die Eltern müssen ihr behindertes Kind die Treppen hoch- und runtertragen</h3>Barrierefrei ist das Haus nicht. Um Noél ins Bett zu bringen, müssen seine Eltern ihren gut 20 Kilogramm schweren und 1,40 Meter großen Sohn die Treppe hinuntertragen. Da der Junge seine Körpertemperatur nicht durch Schwitzen regulieren kann und bei Hitze Fieber bekommen kann, schläft er im Keller. Das Badezimmer wiederum ist im ersten Stock, auch dorthin müssen die Gucks ihr Kind tragen.((Platzhalter))Die Belastungen haben bei allen Familienmitgliedern ihre Spuren hinterlassen, beide Eltern haben chronische Krankheiten. „Jeder kämpft sich durch den Tag“, sagt Andreas Guck. Momente zu zweit sind selten geworden. Seit die Oma Noél nicht mehr tragen kann, ist es kaum möglich, gemeinsam etwas zu unternehmen. Das letzte Mal war der Besuch der Weihnachtsfeier von Andreas Gucks Arbeit. Ihren Sohn in ein Pflegeheim abzugeben, kommt für die Eltern dennoch nicht infrage.((Platzhalter))<h3>Zur Erholung fährt die Familie ins Kinderhospiz</h3>Auch die seltenen Urlaube sehen bei den Gucks etwas anderes aus: Zwei Jahre standen sie auf der Warteliste, um im Sommer zehn Tage in einem Kinderhospiz im Allgäu zu verbringen. Dort wurde Noél von Fachkräften betreut, während die restliche Familie Ausflüge unternehmen konnte.((ContentAd))Obwohl Yvonne Guck zuhause mehr als eingespannt ist, hat sie immer wieder versucht, beruflich Fuß zu fassen – auch um sich in all der Erschöpfung nicht selbst zu verlieren. Vor drei Jahren hat sie sich selbständig gemacht. „Ich war nur noch Krankenschwester, Putzfrau, Mama-Taxi“, sagt sie. Heute bietet sie Coaching für pflegende Angehörige und Resilienzkurse für Geschwister von behinderten Kindern an.Ein paar Stunden zuhause bei Familie Guck zeigen, was Außenstehende nicht sehen: Hinter jeder Spritze, jedem Antrag und jedem Umbau im Haus steckt eine Familie, die versucht, ein möglichst normales Leben zu führen. Eines, das von Liebe zusammengehalten wird, auch wenn es ihr jeden Tag alles abverlangt.((Platzhalter))

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Familie

schwerbehindertes Kind

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https://www.nn.de/region/forchheim/zwischen-sondieren-und-wickeln-familie-in-moggast-mit-schwerbehindertem-kind-rep-2-1.15304923

Ebermannstadt - Ein Pflegebett im Wohnzimmer, Spritzen in der Küchenschublade und Pflege rund um die Uhr: Familie Guck aus Ebermannstadt pflegt seit elf Jahren ihren schwerstbehinderten Sohn. Wir haben die Familie besucht und ihren Alltag miterlebt.

Zwischen Sondieren und Wickeln: Familie in Moggast mit schwerbehindertem Kind