Magdalena Zipf

Ein blonder Junge stolpert breit grinsend durch ein modernes Einfamilienhaus in Hersbruck. Mit offenen Armen begrüßt er Besuch, als würde er ihn schon ewig kennen. Zuerst versammelt er sich mit seiner Familie im Eingangsbereich: mit Mama Elke, Papa Michael, Schwester Lotti – und mit der Katze, die eher teilnahmslos über den Boden schleicht. Schnell ist der blonde Junge wieder verschwunden. Er spaziert ins Wohnzimmer, um dort fernzusehen. Ein ganz normaler Abend, eine ganz normale Familie. Und doch ist hier einiges anders.((ContentAd))Schon neben der Haustür fällt der Aufzug auf, um den das Haus der Familie Kipfstuhl geplant wurde. Hier gibt es keine Schwellen, nirgendwo. Und auf dem Küchentisch liegt eine Symboltafel zur unterstützten Kommunikation. Sie gehört Mika, dem blonden Jungen. Er ist 13 Jahre alt und geht in die sechste Klasse. Doch: „Er ist kognitiv ungefähr so weit wie ein zweieinhalb- bis dreijähriges Kind“, sagt seine Mutter ganz pragmatisch. Mika hat das Angelman-Syndrom, einen seltenen Gendefekt. Etwa eines von 15.000 Kindern kommt damit zur Welt. „Heilen lässt sich das nicht. Man kann fördern und man kann unterstützen, aber es wird immer so bleiben“, erklärt Elke.<h3>Familienleben mit einem Sohn mit Behinderung in Hersbruck</h3>Doch die Behinderung ist nur ein Teil von Mikas Persönlichkeit. Klar, der 13-Jährige braucht Betreuung rund um die Uhr, aber gleichzeitig ist er ein Kind, das lacht, Nähe sucht, auf andere zugeht. Immer wieder kommt er aus dem Wohnzimmer gelaufen, albert mit seinem Vater herum, berührt ihn spielerisch im Gesicht. „Er ist ein total fröhliches Kind, aber er braucht ganz viel Ruhe und Rückzugsmöglichkeiten“, sagt Elke. „Er ist so empathisch“, fügt Michael hinzu. Besonders seine kleine Schwester profitiert davon. „Wenn die Lotti geschimpft wird, das kann er überhaupt nicht. Dann werden wir auch schon mal gehauen“, witzelt Michael.((Platzhalter))Sarah-Lotta – von allen nur Lotti genannt – hat es als Schwester nicht immer leicht. In der Schule muss sie sich einiges anhören: Fragen, Kommentare, aber auch verletzende Bemerkungen. „Warum hast du denn so einen komischen Bruder? Warum läuft der so komisch? Warum sabbert der?“ Für Geschwisterkinder ist es allgemein oft schwer, wenn sich die Aufmerksamkeit der Familie zwangsläufig immer wieder auf das Kind mit Behinderung richtet.„Unsere Lotti ist nicht auf den Mund gefallen. Die redet so viel, dass es den Mika kompensiert“, sagt Elke und lacht. Lotti lacht mit. Sie ist stolz auf ihren Bruder – und für ihn eine wichtige Bezugsperson. Als Mika später wieder in die Küche kommt, ignoriert er die Fragen seiner Eltern, ob er sich denn dazusetzen wolle und gestikuliert stattdessen mit der Fernbedienung. Umschalten darf Lotti. Der Papa meistens nicht.Seine Familie versteht ihn auch ohne Worte. Denn Mika spricht fast nicht. Er gibt nur Laute von sich, zeigt eher, was er möchte. „Er weiß, wo das Müsli steht, wo der Kaba steht, wo der Joghurt im Kühlschrank ist“, sagt Michael. Aber außerhalb der Familie ist Mika auf Hilfsmittel angewiesen: Symboltafeln, ein Tablet – und eine Soundbox mit großem roten Knopf. Wenn Mika in der Schule darauf drückt, ertönt Elkes Stimme, die für ihn von seinem Wochenende erzählt.((Platzhalter))<h3>Stichwort Bürokratie: „Es dauert halt alles lange und es ist anstrengend für alle Beteiligten“</h3>Die größere Herausforderung ist eher die Bürokratie. Für Michael ist zwar klar: „Dass wir in Deutschland in einem System leben, wo die Kinder so gut betreut sind und so lang, das ist ja eigentlich auch schon ein riesiger Luxus.“ Gerade im europäischen Vergleich funktioniere der Sozialstaat stabil, findet Mikas Vater. Trotzdem hakt es. Besonders bei Hilfsmitteln. Anträge verschwinden, Zuständigkeiten sind unklar, man wird vom Bezirk zum Freistaat verwiesen – und dann wieder zurück.((Module))Michael kämpft sich für seinen Sohn durch Formulare, die für ihn kaum zu verstehen sind: „Ich sitze da davor und bin nicht in der Lage zu beantworten, was da drin steht. Jetzt stelle ich mir vor, es gibt ja auch Eltern, die vielleicht nicht so viel schulischen Background haben.“ Michaels Fazit ist deutlich: „Wenn du dich da nicht schlau machst, gehörst du eigentlich der Katz.“ Man merke, dass Fördertöpfe leer seien. „Es dauert halt alles lange und es ist anstrengend für alle Beteiligten.“ Auf den Reha-Buggy – ein spezieller Kinderwagen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung – warteten sie zum Beispiel zwei ganze Jahre.<h3>Schule ist zwar anstrengend, aber auch ein großer Luxus</h3>Als die Kipfstuhls dann eine Schule für Mika fanden, waren sie erstmal erleichtert. „Für ihn ist es richtig anstrengend. Aber für uns ist das eigentlich ein großer Luxus, dass wir früh um halb acht den Mika abgeholt kriegen und Nachmittag um kurz nach vier wieder abgeliefert bekommen“, sagt Michael. Doch ganz unbeschwert war diese Entscheidung für die Eltern nicht. Michael erinnert sich: „Das war das erste Mal, wo ich richtig Angst hatte, was passiert mit dem Kind. Weil du hast es ja nicht so richtig in der Hand.“((Platzhalter))Zwei Schulen kamen infrage. Ein Besuch beim Tag der offenen Tür im Wichernhaus in Altdorf nahm zunächst viel Druck. „Da ist total die Anspannung abgefallen, weil wir gesagt haben, jetzt können wir uns das vorstellen“, sagt Michael. Am Ende entschied sich die Familie jedoch für die Dr. Bernhard Leniger Schule in Lauf-Schönberg mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung. Anfangs blieb Skepsis. „Damals hat sich das noch ein bisschen so angefühlt wie: Wir müssen nach Schönberg“, erinnert sich Elke. „70er-Jahre-Bau, klein, ein bisschen ab vom Schuss“. Doch das Gefühl änderte sich schnell. „Die haben es innerhalb kürzester Zeit geschafft, uns davon zu überzeugen, dass der Mika da genau richtig ist.“In Lauf-Schönberg werde gefühlt rund um die Uhr darüber nachgedacht, wie Mika bestmöglich in die Klasse eingebunden werden kann, sagt Michael. Und Mika wickelt in kürzester Zeit alle um seinen Finger – auch Lehrerinnen und Betreuerinnen. „Die Mädels sind immer darauf bedacht, dass es dem Mika gut geht“, sagt Elke. Auch für die Geschwisterkinder habe das Förderzentrum einen extra Programmtag geplant. Die Kipfstuhls schätzen, wie bedacht und kompetent man dort mit dem 13-Jährigen und seiner Behinderung umgeht.<h3>Leben mit Angelman-Syndrom: „Es ist für uns selbstverständlich, so wie es ist“</h3>Mika kommt ein letztes Mal aus dem Wohnzimmer. Es ist Zeit für Abendessen. Zielstrebig geht er auf seine Mutter und dann auf den Kühlschrank zu – die wortlose Aufforderung wird sofort verstanden. Er wartet ungeduldig, bis seine Mutter ihm Müsli und Joghurt in einer Schüssel vermischt. „Essen klappt mittlerweile einigermaßen selbstständig“, sagt Elke.((ContentAd))Abgesehen davon ist das Leben mit Mika für die Kipfstuhls vor allem eines: normal. „Wir sind eine ganz normale Familie mit Special Effects“, sagt Elke. Michael ergänzt: „Es ist für uns selbstverständlich, so wie es ist.“ Sie machen Ausflüge, fahren alle zusammen in den Urlaub. „Das ziehen wir komplett gnadenlos durch. Also da gibt es keine Ausnahmen.“ Ja, die Mobilität sei eingeschränkt, so Michael, aber ihr Motto bleibt: „Wir können alles. Wir machen es einfach.“((Platzhalter))((Platzhalter))

Familie Kipfstuhl Aufmacherbild

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Das Angelman-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, die das Nervensystem betrifft. Sie äußert sich unter anderem durch eine starke Entwicklungsverzögerung, fehlende oder eingeschränkte Sprachfähigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Epilepsie sowie ein meist fröhliches, häufig lachendes Wesen. Ursache ist meist eine Veränderung oder das Fehlen eines bestimmten Gens (UBE3A) auf Chromosom 15. Das Syndrom ist nicht heilbar, wirkt sich aber nicht auf die Lebenserwartung der Betroffenen aus.

Seltene genetische Erkrankung

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Hersbruck - Familie Kipfstuhl aus Hersbruck hat einen Sohn mit Behinderung. Der 13-jährige Mika hat das Angelman-Syndrom und ist stark entwicklungsverzögert. Wie die Familie eine passende Schule fand – und welche Facetten das Leben mit Mika mit sich bringt.

„Eine ganz normale Familie mit Special Effects“: Das Leben mit einem Sohn mit Behinderung