Sandra D. weiß sich nicht mehr weiterzuhelfen. „Seit Monaten liegt sie nur noch im Dunkeln“, erzählt ihre Mutter. An schlechten Tagen kann die 39-jährige Patientin ohne Hilfe nicht mal mehr Tee oder Brühe zu sich nehmen. Denn Sandra D. leidet nach einer Virus-Infektion im Jahr 2022 an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom ME/CFS.
„Die Lebensqualität im schwersten Stadium gehört zu den niedrigsten unter allen Krankheiten weltweit und liegt unter der von Lungenkrebs- oder Schlaganfallpatienten.“ Dieser Satz auf der Online-Spendenplattform GoFundMe erklärt, warum Sandra so dringend Unterstützung braucht. Denn ihre Lebenssituation hat sich in den vergangenen vier Monaten noch einmal dramatisch verschlechtert. Das bestätigen ihre Mutter und ehrenamtliche Helfer, die der Alleinerziehenden schon länger zur Seite stehen.
„Es ist einfach nur entsetzlich“, erzählt eine Unterstützerin schon im März 2023. „Sandra liebt ihre Kinder, kann aber nicht mehr dauerhaft mit ihnen in einem Raum sein.“ Das ging zwischenzeitlich wieder gut, sie konnte sich in der Wohnung bewegen und die Kinder liebevoll begleiten, bis es zu einer erneuten Verschlechterung kam. Die Betreuung von Sohn und Tochter, die zehn und zwölf Jahre alt sind, wird großenteils vom Vater und der Familie, Nachbarn sowie einem Helfernetz abgedeckt. Sandras Mutter ist gesundheitlich aber selbst stark belastet und kann die Pflege alleine nicht tragen.
„Ansonsten erfahre ich auch viel Unverständnis für meine Situation, weil die Krankheit nur von Betroffenen oder spezialisierten Fachkräften richtig eingeordnet werden kann“, lässt die Patientin ihre Situation auf der Spendenplattform beschreiben. Einige Wochen nach ihrer Virus-Infektion im Juli 2022 bemerkt sie: Irgendwie bin ich dauerhaft erschöpft, bekomme kaum noch richtig Luft. Als es immer schlimmer wird, entscheidet sie sich im Februar 2023 für den Besuch bei einer Lungenfachärztin. Dort macht sie eine Belastungsuntersuchung. Und danach geht gar nichts mehr. Ein sogenannter „Crash“ reißt die Frau anhaltend aus dem Leben.
Sie erleidet, medizinischer ausgedrückt, „eine belastungsinduzierte Zustandsverschlechterung“, die typisch ist für Patienten mit ME/CFS. Für Sandra heißt das konkret: Sie ist geräusch-, licht- und berührungsempfindlich, hat Schmerzen am ganzen Körper. Oft ist sie zu schwach zum Kauen. Das Krankheitsbild kennt mehr als 200 Symptome. Jeder und jede leidet anders, doch ein Leitsymptom haben sie gemein: die Belastungsintoleranz. Überschreiten sie ihre Grenzen, folgt binnen 72 Stunden der Crash. Die Symptome verschlimmern sich - nicht selten dauerhaft.
„Sandra befindet sich derzeit in einem dauerhaften Push-Crash-Kreislauf“, heißt es auf GoFundMe. Aktuell liegt sie im dunklen Zimmer ihrer Tochter, weil sie dort am meisten Ruhe hat. Doch für eine Stabilisierung braucht die Betroffene ein stabiles Umfeld. Wichtig wäre auch ein Umzug in eine 5-Zimmer-Wohnung (aktuell 3-Zimmer-Wohnung), damit jeder seinen eigenen Rückzugsraum hat und eine Pflegehilfe 24 Stunden vor Ort sein könnte.
„Meine Kräfte schwinden täglich mit jeder sich nicht erfüllenden Hoffnung“
„Bei den Behörden falle ich durchs Hilferaster, da meine Bedarfe und mein Erkrankungsbild nicht zu den Zuständigkeiten unseres staatlichen Hilfenetzwerkes passen“, berichtet Sandra. „Aber meine Kräfte schwinden täglich mit jeder sich nicht erfüllenden Hoffnung.“
Deshalb gibt es jetzt die Spendenkampagne. Mehr als 11.000 Euro sind bereits zusammengekommen (Stand 19. Januar 2026), die ausschließlich für pflegebedingte Mehraufwendungen verwendet werden sollen, also auf ME/CFS spezialisierte Pflegekräfte, Hilfsmittel, Trinknahrung und Therapien. Leider kostet laut Angebot schon ein spezialisierter Pflegedienst 9.000 Euro, der jedoch hoffentlich nur übergangsweise notwendig wäre. „Es besteht eine hohe Chance, dass Sandra durch die professionelle pflegerische Versorgung regenerieren könnte“, heißt es auf der Online-Plattform. Eine Unterbringung im Pflegeheim oder im Krankenhaus sei aufgrund der vielen Reize und Sandras Transportunfähigkeit nicht möglich.
„Ich wünsche mir sehnlichst, dass sich mein Zustand stabilisiert“, lässt Sandra wissen. „Damit ich irgendwann wieder uneingeschränkt für meine Kinder da sein kann.“
Der Verein für sozialpädagogische Jugendbetreuung (Kontoinhaber) begleitet die Familie seit mehreren Jahren und stellt ein Verwahrkonto für Sandra zur Verfügung. Die IBAN lautet DE86 7605 0101 0013 0062 83, Verwendungszweck: „Spende Sandra D.“. Die Online-Spendenkampagne ist über den Link https://www.gofundme.com/f/ein-herz-voller-kraft-ein-korper-ohne-energie erreichbar. Wer ehrenamtlich den Kindern Zeit schenken möchte, kann eine E-Mail an claudia.freilinger@vnp.de schreiben.
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