Sophie Urbansky

Wenn Stephanie Butschek morgens aufwacht, ist nichts selbstverständlich. Ohne ihr Team aus Assistentinnen und Assistenten kommt sie weder aus dem Bett noch abends wieder hinein – und würde buchstäblich verhungern und verdursten. Die 51-jährige Hüttenbacherin leidet an einer unheilbaren Muskelerkrankung und sitzt seit 20 Jahren im Rollstuhl. Trotzdem arbeitet sie seit 30 Jahren als Lehrerin und ist außerdem seit drei Jahren Unternehmerin – und sie reist, wenn es die Kraft zulässt, durch die Welt. Im April sprach sie sogar vor den Vereinten Nationen in Wien.((ContentAd))Damit all das möglich ist, braucht sie 16 Stunden am Tag Unterstützung. „Ein selbstbestimmtes Leben kann ich nur führen, wenn ich ein starkes Team habe“, sagt sie. Doch dafür geeignetes Personal zu finden, das ist nicht einfach. <h3>Diagnose mit Verzögerung</h3>Mit fünf Jahren veränderte sich ihr Leben schlagartig. Dem kleinen Mädchen ging es schlecht, aber eine lange Zeit wusste niemand, was ihr fehlte – erst vier Jahre später gab es eine Diagnose: Muskeldystrophie. Eine unheilbare Erkrankung, bei der sich die Muskulatur kontinuierlich abbaut. „Es ist ein schleichender Prozess. Dinge, die gestern noch gingen, klappen am nächsten Tag plötzlich nicht mehr“, beschreibt Butschek die Krankheit. Ihr Alltag ist geprägt von Anpassungen, vom Suchen neuer Wege – und vom frühen Gefühl, anders zu sein.((Platzhalter))Die Grundschulzeit war für die Hüttenbacherin hart. Während andere Kinder auf Bäume kletterten oder Fangen spielten, konnte sie nie mitmachen. Teenagerabende mit Partys und Ausgehen? Für sie war das keine Option. Stattdessen brachte sie sich selbst das Nähen bei, wurde kreativ. „Ich konnte ja nicht einfach weglaufen. Ich musste mich mit meiner Situation auseinandersetzen – das hat mich natürlich geprägt“, sagt sie rückblickend.Nach der Mittleren Reife wollte sie eigentlich Innenarchitektur oder Modedesign studieren. Doch sie entschied sich für die Ausbildung zur Fachlehrerin für Handarbeit. Mit 16 Jahren zog sie ins Internat nach Neumarkt – ein erster großer Schritt in die Selbstständigkeit, weg von zu Hause, weg von ihrer Familie. „Ich wollte nie eine Extrawurst, aber es war nicht leicht“, so Butschek. Dchmerzhaft: die Ablehnung beim Start ins Referendariat, wo man ihr zu verstehen gab, man könne „Leute wie Sie hier nicht brauchen“.((Platzhalter))Doch die 51-Jährige ließ sich nicht unterkriegen: „Ich war schon immer stur, das hat mich oft vorangebracht.“ Sie unterrichtete zunächst in Forchheim, dann viele Jahre in Neunkirchen am Brand. Ihre Arbeit an der Schule war lange ihr Lebensinhalt. Dann, vor 20 Jahren, passierte es: ein Sturz, wie sie ihn schon oft erlebt hatte – diesmal mit Folgen.((Module))Es begann eine körperliche Abwärtsspirale. „Ich wollte viel zu schnell wieder arbeiten und verletzte mich immer wieder“, erzählt sie. Reha folgte auf Reha – und schließlich der Moment, an dem sie akzeptiert: Ohne Rollstuhl geht es nicht mehr. „Mit 31 habe ich den Rollstuhl als festen Begleiter angenommen.“<h3>Lehrerin und Unternehmerin</h3>Heute unterrichtet Stephanie Butschek an einer Mittelschule Buchführung, Informatik und Tastschreiben. Vor der Pandemie arbeitete sie in Vollzeit. Als Risikopatientin musste sie aber zweieinhalb Jahre zu Hause bleiben – Zeit, in der sie sich noch einmal ganz neu kennenlernte und sich ein weiteres Standbein aufgebaut hat. Die 51-Jährige arbeitet heute auch als Businesscoach. In dieser Phase stellte sie auch erstmals einen Antrag auf persönliche Assistenz. „Vorher hatte die Familie viel übernommen. Doch irgendwann ging das nicht mehr“, so Butschek.Seit einiger Zeit kümmert sie sich selbst um die Anstellung ihrer Assistentinnen und Assistenten und ist inzwischen Arbeitgeberin von sechs Mitarbeitern, die über den Bezirk mitfinanziert werden. Die Organisation – Dienstpläne, Absprachen, Personalsuche – liegt komplett in ihrer Hand. „Ich brauche keine Pfleger, sondern ich suche Assistenten, die vielseitig einsetzbar sind.“ Der Balanceakt zwischen Nähe und Distanz ist dabei essenziell. „Ich suche kein Mitleid, sondern Empathie“, sagt Butschek.Die Krankheit hat sie geprägt, aber nicht definiert. „Ich habe gelernt, mich ständig neu zu organisieren. Mein Leben ist ein permanenter Lernprozess“, reflektiert die 51-Jährige. Auch Wut auf den eigenen Körper kennt sie – doch genauso Dankbarkeit. Durch ihr zweites Standbein hatte sie im April die Möglichkeit, beim „International Day of Conscience“, also dem internationalen Tag des Gewissens, der Vereinten Nationen in Wien zu sprechen. „Es ging darum, dass Frieden bei jedem im Kleinen beginnt“, erklärt die Hüttenbacherin.Momentan ist Butschek an einem Wendepunkt. Sie will mit ihrem Unternehmen durchstarten und sucht Menschen, die ein Teil davon sein wollen. „Es geht um gegenseitiges Geben und Nehmen.“ Ihr Leben ist in Bewegung, trotz aller körperlichen Grenzen. Und es ist vor allem eins: selbstbestimmt. <h3>Suche nach Assistenz</h3>Bei Interesse an einer Assistenzstelle können sich Bewerber per Mail (hallo@) an die Hüttenbacherin wenden.

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Landkreis Nürnberger Land - Einen Alltag ohne Einschränkungen kennt Stephanie Butschek nicht. Wie die 51-jährige Hüttenbacherin es schafft,  sich trotz ihrer unheilbaren Krankheit ihre Selbstständigkeit zu erhalten, und warum sie dazu jetzt Hilfe braucht.

Stark, stur, selbstbestimmt: Wie Stephanie Butscheck ihrem Schicksal trotzt