Christina Merkel

Sie hat gerne in der Garde getanzt. War Inlineskaten, Fahrradfahren und mit Freunden unterwegs. Doch von einem Tag auf den anderen ändert sich in Uresas Leben alles. Als ihre Mutter die 14-Jährige ins Krankenhaus nach Bayreuth bringt, muss sie sie im Rollstuhl schieben, so schwach ist das Kind.((ContentAd))"Schon bei der kleinsten Anstrengung hat mein ganzer Körper gezittert", erinnert sich Uresa. Ihre Mutter sagt: "Ich habe mein Kind nicht wiedererkannt." Bereits im Sommer 2022 hat die Tochter oft Kopfschmerzen, sie ist müde und verliert Gewicht.<h3>Lupus: Der "rote Wolf" frisst sich durch den Körper</h3>Die Ärzte in Bayreuth finden zunächst zwei Wochen lang keine genaue Ursache für die Beschwerden. Sie schicken Uresa weiter in eine Klinik für Kinder-Rheumatologie in Garmisch-Patenkirchen. Nach zwei weiteren Wochen wissen die Kollegen dort Bescheid: Uresa hat Lupus erythematodes - den "roten Wolf".Dabei handelt es sich um eine seltene Autoimmunerkrankung: Das körpereigene Abwehrsystem greift plötzlich gesunde Zellen an. Viele Betroffene bekommen einen roten Ausschlag auf den Wangen. Wie Wolfsbisse, dachten die Mediziner bereits im 10. Jahrhundert und prägten den Namen.((Platzhalter))Lupus schädigt Gewebe, Gelenke und Muskeln. Organe entzünden sich, die Lunge, das Herz, das Verdauungssystem, die Gefäße oder Augen. Sehr häufig sind die Nieren betroffen. Verschiedene Patienten berichten von unterschiedlichen Kombinationen.Mit Medikamenten lässt sich das zumindest eine Zeit lang unterdrücken und ein Stück weit aufhalten. Doch Uresas Zustand verschlechtert sich immer mehr.((Module))Im Oktober 2022 wird sie ins Universitätsklinikum nach Erlangen verlegt. Sie muss immer mehr Medikamente nehmen, die ihr Immunsystem unterdrücken, immer wieder andere und in stärkerer Dosis. Das viele Cortison und seine Nebenwirkungen schädigen die Körper zusätzlich.<h3>Die Ärzte sind ratlos - nichts hilft</h3>"Trotzdem ist es uns nicht gelungen, den Krankheitsverlauf in den Griff zu bekommen", sagt Tobias Krickau, der die Kinder-Rheumatologie in Erlangen leitet. "Es hat alles nichts geholfen." Ureas Nieren funktionieren da schon nicht mehr. Drei mal pro Woche muss die Schülerin vier bis fünf Stunden zur Dialyse, um ihr Blut zu reinigen und dem Körper Flüssigkeit zu entziehen.Die inzwischen 15-Jährige postet Fotos von ihrem aufgedunsenen Gesicht in den Sozialen Medien. "Alles voller Wasser", schreibt sie dazu. Wenn sie aufwacht, kann sie manchmal ihre Hände nicht bewegen, die Füße schmerzen. "Auf der Abschlussfahrt hat das damals angefangen, mit Schwellungen in den Beinen", erzählt Uresa.((Platzhalter))Mit ihren Freunden kann die Jugendliche kaum noch unterwegs sein. Doch die helfen ihr in dieser schweren Zeit. Sie besuchen sie im Krankenhaus. "Alle haben gesagt: ,Du schaffst das‘."Uresas Mutter ist sich da in dieser Zeit nicht so sicher. "Wir hatten wirklich Angst, sie zu verlieren." Noch heute steigen ihr beim Gedanken daran Tränen in die Augen. "Ich war die ganze Zeit bei ihr und habe versucht, ihr Kraft zu geben."((ContentAd))Dabei hat sie selbst kaum noch welche. Die vielen Arztbesuche, die unzähligen Unterlagen, morgens in die Klinik in Erlangen, abends nach Hause nach Oberfranken, immer mit dem Zug unterwegs, dazu natürlich die Arbeit. Albana hat drei Töchter, die anderen beiden sind schon etwas älter. Doch eine fällt in der Zeit durch die Abiturprüfung. "Sie war einfach zu traurig wegen ihrer Schwester."Vor der Diagnose hat die Mutter noch nie von Lupus gehört. Uresa war immer ein gesundes Kind. Krankenhäuser kann sie nicht leiden. Bei Besuchen dort "hatte ich die ganze Zeit so ein komisches Gefühl".Doch nun müssen die beiden eine folgenreiche Entscheidung treffen. Die Erlanger Ärzte bieten an, mit Uresa einen ganz neuen Weg einzuschlagen. Eine Therapie, die weltweit noch nie an einem Kind eingesetzt worden ist.<h3>Uresa läuft die Zeit davon</h3>"Ich hatte Angst, weil sie ja nicht wussten, wie es bei mir wirken wird", sagt Uresa. Ihre Mutter meint: "Ich wünsche niemandem, in so einer Situation zu sein." Als Erziehungsberechtigte muss sie die Einverständniserklärung unterschreiben. "Ich konnte das nicht - wenn es schief geht, würde ich mir mein Leben lang Vorwürfe machen."Doch Uresa läuft die Zeit davon. "Mama, unterschreib das, ich will das machen", sagt sie. "Lieber versuchen wir es, als nichts tun zu können."((Platzhalter))Die Ärzte entnehmen der Patientin Immunzellen. In einem aufwändigen Verfahren, das zwei Wochen in Anspruch nimmt, bauen sie an die Zellen eine zusätzliche Verbindungsstelle an. Wie ein Schlüssel passt die zum Schloss der kranken Zellen.((ContentAd))"Unser Immunsystem ist in der Lage, bösartige Zellen abzutöten, das passiert bei jedem Menschen jeden Tag", erklärt Andreas Mackensen, Direktor der Medizinischen Klinik 5 am Uniklinikum für Hämatologie und Internistische Onkologie. "Wir greifen diese eigentliche Funktion der Immunzellen auf und verstärken sie."Die sogenannten CAR-T-Zellen, die dabei entstehen, sind wie "ein lebendes Medikament", sagt Mackensen. "Sie sind wie Wächter im Körper und bleiben da."Bisher ist das Verfahren vor allem bei Krebspatienten zum Einsatz gekommen, etwa gegen Leukämie. 2012 konnte so erstmals ein Mädchen in den USA geheilt werden.Am Universitätsklinikum gibt es ein extra Labor, um eigene CAR-T-Zellen herzustellen. 2021 haben sie die Therapie hier zum ersten Mal für eine erwachsene Lupus-Patientin angewandt. 30 weitere Personen konnten seitdem erfolgreich behandelt werden. Nun ist mit Uresa die erste Minderjährige dazugekommen.((Platzhalter))"Das ist ein individueller Heilversuch, es gibt keine zugelassenen Medikamente und keine Studien dazu", erklärt Nora Naumann-Bartsch, Leiterin der Knochenmark- und Blutstammzelltransplantation. Zur Vorbereitung bekommt Uresa eine leichte Chemotherapie, damit ihr Körper die neuen Zellen nicht abstößt. "Am 26. Juni 2023 war dann der große Tag gekommen."((ContentAd))Ein bisschen Fieber, mehr hat die junge Patientin anschließend nicht gemerkt. Zwei Wochen muss sie danach noch zur Dialyse. Dann verbessert sich ihre Nierenfunktion immer mehr. Im Juli 2023 kann sie aus der Klinik entlassen werden und ihren Schulabschluss machen.Nun, ein Jahr später, ist noch immer kein "roter Wolf" mehr in ihrem Blut nachweisbar. Keine Entzündungen mehr. "Wir sehen hier eine junge, gesunde Dame", sagt Krickau. "Die im September mit einer Ausbildung starten wird."<h3>"Das war hier bei uns in Erlangen"</h3>Uresa sitzt bei der Präsentation zwischen sechs Oberärzten und Klinikchefs und grinst verlegen. Sie trägt Baggy-Jeans, ein bauchfreies Top und Kapuzenjacke, rosa Fingernägel und die passende Handtasche dazu. Zwei Strähnchen der dunklen Haare hängen in die Stirn. "Es ist alles gut jetzt." Köchin will sie gerne werden oder in einem Autohaus arbeiten. Gerade schreibt sie Bewerbungen."Nach fünf Jahren ohne Rückfall können wir wahrscheinlich davon ausgehen, dass sie geheilt ist", sagt Georg Schett, Direktor der Medizinischen Klinik 3 für Rheumatologie und Immunologie am Uniklinikums.Viele Disziplinen haben für diesen Erfolg zusammengearbeitet. Kinder- und Erwachsenen-Ärzte, Rheumatologen, Onkologen, Nephrologen und viele mehr. "Das war nicht in den USA, China, an der Charité in Berlin - sondern hier bei uns in Erlangen", sagt Schett.Uresa muss inzwischen nur noch einmal im Monat zur Kontrolle ins Krankenhaus. Schon bald langen alle drei Monate.<h3>Die "Gamechanger"-Therapie</h3>Oft dauert es Jahrzehnte, bis eine neue Therapie aus der Forschung in der Klinik ankommt. Und bis junge Patienten davon profitieren, vergehen weitere Jahre. Für manche dauert das zu lange.Es unterliegt zu Recht strengen Regeln und Auflagen, neue Medikamente und Verfahren an Kindern zu testen. Ihr Körper reagiert womöglich ganz anders als der eines Erwachsenen. Auch der Stoffwechsel eines Kleinkindes unterscheidet sich von dem eines Jugendlichen."Eine wirklich Gamechanger-Therapie ist sehr sehr selten und selten hält sie so schnell Einzug wie hier", sagt deshalb Joachim Wölfle, Direktor der Kinderklinik am Uniklinikum Erlangen. "Das verändert das Leben der Kinder massiv, wir können den Schrecken einer Erkrankung damit ein Stück weit nehmen."Das Team plant nun eine Studie mit weiteren Kindern und Jugendlichen, die unter schweren Autoimmunerkrankungen leiden.

24_KI_Uresa_CAR-T-Zellen_03_presse

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Gesundheit

Uniklinikum

FAU Erlangen: Mit einem "Neustart" des Immunsystems Autoimmunerkrankungen besiegen

24_KI_Uresa_CAR-T-Zellen_06_presse

24_KI_Uresa_CAR-T-Zellen_02_presse

2024-06-28_17-55_collage

Erlanger Mediziner retten schwerkranke Jugendliche mit einer weltweit einmaligen Therapie

https://images.nordbayern.de/image/contentid/policy:1.14329660:1720442382/24_KI_Uresa_CARTZellen_03_presse.jpg?f=16:9&h=320&m=FIT&w=600&$p$f$h$m$w=e3e8847

/region/gerettete-lupus-patientin-so-geht-es-der-16-jahrigen-uresa-aus-oberfranken-heute-1.14329659

Erlangen - Eine schreckliche Diagnose ändert schlagartig Uresas Leben. Die Jugendliche aus Oberfranken entscheidet sich für eine weltweit unerprobte Therapie in Erlangen - und gewinnt. So geht es ihr heute.

Gerettete Lupus-Patientin: So geht es der 16-jährigen Uresa aus Oberfranken heute