Hans Böller

<p>Silke Rabus wartet schon an der Haustür. Sie strahlt Offenheit aus und Herzlichkeit, man fühlt sich sehr willkommen in der gemütlichen Wohnung. Nürnberg, Nordstadt, fünfter Stock, draußen ein Frühlingshimmel. Auf dem Balkon steht ein Feigenbaum. Sie hat Espresso vorbereitet, als ahnungsloser Besucher käme man bestimmt nicht auf die Idee, Silke Rabus könnte krank sein. Sehr krank.</p>((ContentAd))<p>Silke Rabus lächelt. "Ich mache nur Show", sagt sie, später wird sie ihr, wie sie es nennt, Verluste-Buch zeigen – Bilder und Notizen, Erinnerungen an ihr früheres Leben. Ein Bild zeigt einen Apfel, frisch, außen leuchtend rot. Auf einem anderen: derselbe Apfel, aufgeschnitten, dunkle Flecken, vertrocknet ums Kerngehäuse. Das, sagt Silke Rabus, "bin genau ich – Sie sehen mir nichts an, solange Sie da sind".</p><h3>Das Gespräch kostet viel Kraft</h3><p>Aber das Gespräch beim Espresso, erklärt sie, wird viel Kraft kosten, "ich habe mir zwei Wochen dafür geblockt", eine Woche im Vorfeld, eine für den Nachgang, jeweils ohne weitere Verabredungen. Das würde sie nicht schaffen. Sie erklärt das sehr ruhig, so, dass der Besucher nicht für einen Moment auf die Idee käme, ein schlechtes Gewissen haben zu müssen – bloß den Kaffee, sagt Silke Rabus, "müssten sie sich bitte selbst nachschenken". Sie braucht die Kraft zum Reden und Zuhören.</p><p>Silke Rabus, 47 Jahre alt, Sozialpädagogin, leidet an ME/CFS. Das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom, für eine schwere, meist durch einen viralen Infekt ausgelöste neuroimmunologische Erkrankung, die sehr viele Menschen gar nicht kennen – oder mit Long Covid verwechseln, mit Beschwerden, die nach einer Infektion mit dem Corona-Virus jenseits der akuten Krankheitsphase fortbestehen oder neu auftreten.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Tatsächlich erfüllen bis zu 50 Prozent der Post-Covid-Patienten nach sechs Monaten die Kriterien für ME/CFS. Schätzungen zufolge könnte sich die Zahl der an ME/CFS-Erkrankten – vor der Pandemie waren es etwa 250.000 in Deutschland – mit Corona deutlich erhöht haben, "und damit könnte die Pandemie, so traurig und bizarr das klingt, uns geholfen haben", sagt Silke Rabus: "Seit Corona gibt es mehr Akzeptanz für uns, das ist schon ein Riesenfortschritt."</p><h3>"Die schwerste Form von Long Covid"</h3><p>Sie kann das jetzt etwas einfacher erklären, "ich sage dann, dass ich die schwerste Form von Long Covid habe" – darunter können sich, wenn auch vage, die meisten Leute immerhin etwas vorstellen, "und das ist viel wert für uns". Uns. Wir. Das sagt Silke Rabus sehr betont, "ich bin ja nur ein Beispiel von vielen", formuliert sie es – von weltweit mindestens 17 Millionen Menschen jeden Alters, die an einer der letzten großen Krankheiten leiden, die kaum erforscht sind.</p>((Module))<p>"Ich bin nicht erschöpft, ich bin krank": Silke Rabus muss das immer noch erklären. Raff dich doch auf, stell dich nicht so an, so hat sie es oft gehört – und erlebt, "wie die Krankheit psychiatriert und psychologisiert wird", wie Betroffene nicht ernst genommen werden, manchmal auch von Ärzten nicht. Das ist kein Vorwurf, in dem ganzen langen Gespräch wird Silke Rabus weder klagen noch irgendjemandem einen Vorwurf machen.</p><p>((Platzhalter))</p><p>Silke Rabus` Krankengeschichte begann lange vor der Corona-Pandemie, vor über zwölf Jahren. Von einer schweren Grippe erholte sie sich nur mühsam, es folgte eine schwere Blasenentzündung, immer neue Infektionen plagten sie, und das eine Datum, den 15. Oktober 2011, hat sie nicht vergessen: "Da hat es gescheppert in meinem Körper, ich wusste, das ist etwas vollkommen Neues, etwas sehr Ernsthaftes."</p><h3>"Alles, nur bitte das nicht"</h3><p>An nächsten Tag begann "die Odyssee bei den Ärzten", wie Silke Rabus sagt. In ihrer Verzweiflung begann sie, selbst zu recherchieren – "und dann habe ich ME/CFS im Internet gefunden". Es sollte noch fünf Jahre dauern, bis sie Gewissheit haben würde, nach ihrem Umzug von Erlangen nach Nürnberg fand sie – "da war ich eine von wenigen Glücklichen" - einen Hausarzt, der ihre Selbstdiagnose bestätigte, wie später, 2019, auch die Charité in Berlin, und es war, wie Silke Rabus erzählt, "eine zweischneidige Sache". Sie hatte Gewissheit, endlich – "aber ich wollte etwas anders haben, eine Autoimmunerkrankung als Ursache finden, irgendetwas", kurz: "Alles, aber bitte nicht das."</p><p>((Platzhalter))</p><p>Das Verluste-Buch liegt auf dem Tisch. Silke Rabus beim Stepptanz, beim Klettern, beim Taekwondo. Eine sportliche Frau, die im Chor sang und sich jedes Jahr auf das Classic Open Air freute. Lächelnd zeigt sie die Urkunde für ein erfolgreich absolviertes Jodelseminar. Man kann wunderbar lachen mit Silke Rabus, sie ist schlagfertig, geistreich, gewitzt, ein sehr reflektierter Mensch.</p>((ContentAd))<p>Aber die feine Handschrift im Verluste-Buch – nein, sagt sie, so könne sie schon heute nicht mehr schreiben, auch das Lesen fällt ihr schwer. Ihren geliebten Beruf musste sie aufgeben, seit 2020 ist sie Rentnerin. Das Leben ist immer weniger geworden, "eine einzige Reduktion", wie Silke Rabus sagt: "Was gibt´s Neues, diese Alltagsfrage ist für mich schwierig geworden." Ihren Alltag hat sie aufgeschrieben, für sich, um danach die Kräfte einzuteilen, und für Menschen, die diese Krankheit verstehen wollen.</p><h3>Zehn Minuten Hausarbeit: wie ein Marathon</h3><p>"Nach zehn Minuten Hausarbeit fühle ich mich, als wäre ich einen Marathon gelaufen", kann man nachlesen. An besseren Tagen sind ihr drei bis vier Stunden Aktivität möglich, eingeteilt in Abschnitte von sieben bis zehn Minuten. Sie hat das eingeübt: sich in allem so sparsam zu bewegen, dass die Kräfte über den Tag für das Nötigste ausreichen, "ich muss gut haushalten". Jeweils sieben Minuten zum Beispiel sollten Anziehen und Morgentoilette sowie die Zubereitung des Frühstücks dauern – länger nicht, sonst könnte sie am Nachmittag nicht Wäsche waschen.</p><p>"Mein Lebensraum", sagt Silke Rabus, "ist die eigene Wohnung." Ein Spaziergang? Undenkbar, selbst unter dem Feigenbaum auf dem Balkon kann sie nur selten sitzen. ME/CFS-Patienten sind licht- und lärmempfindlich.</p><p></p><p>Was sie braucht, wird ihr geliefert. Am Vormittag telefoniert sie mit ihren Eltern, "die soziale Ansprache hilft mir, etwas munterer zu werden", am früheren Nachmittag, "meiner besten Zeit", kommen manchmal Freunde zu Besuch, "ich habe eine Handvoll toller Freunde" – Menschen, die sie und ihre Krankheit verstehen.</p><p>Bei ME/CFS können bisher nur Symptome behandelt werden, nicht die Krankheit selbst – aber "das ist ja auch schon ein Segen", findet Silke Rabus. Schmerzen begleiten sie durch den Tag, der Kopf, die Glieder und Gelenke. Silke Rabus´ nur stichwortartige Auflistung von Symptomen und Beschwerden umfasst eine eng beschriebene DIN-A-4-Seite. Schwere Fatigue, Kurzatmigkeit, eingeschränkte Gehirnfunktionen, Schlafstörungen, depressive Verstimmungen.</p><h3>"In meinem Leben wird es keine Heilung mehr geben"</h3><p>Was ihr Hoffnung macht? Silke Rabus engagiert sich mit anderen Betroffenen aus der Metropolregion für Aufklärung, für die öffentliche Wahrnehmung der Krankheit, mehr Investitionen in die Forschung sind zumindest ein Wunsch. "In meinem Leben wird es keine Heilung mehr geben", sagt sie, zeigt aber die Bell-Skala für Betroffene, die von Null (Bettlägerigkeit) bis Hundert (keine Symptome) reicht. "Eine stabile Dreißig zu erreichen", meint Silke Rabus, sei ein denkbares Ziel.</p>((ContentAd))<p>Ein Foto? "Dafür lege ich mich aufs Sofa", sagt sie, es soll ja authentisch sein. Keine Show. Sie lacht herzlich. Beim Abschied stellt sich das Gefühl ein, eine sehr starke Frau kennengelernt zu haben – mit aller Widersprüchlichkeit, die ein solcher Begriff immer beinhaltet.</p><h3>Erkrankt sind auch 40.000 Kinder</h3><em>ME/CFS ist weithin unbekannt, aber nicht selten. Wohl mindestens 250.000 Menschen sind in Deutschland daran erkrankt, darunter 40.000 Kinder. Häufig tritt ME/CFS in der Jugend oder im mittleren Alter auf, Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue Syndrom) hat ein komplexes Krankheitsbild und ist nicht zu verwechseln mit Fatigue als Begleitsymptom. Auslöser ist meistens ein fieberhafter Infekt.</em><em>Kranke sind in unterschiedlichen Graden betroffen sein, in schweren Fällen sind sie bettlägerig. "Die genauen Mechanismen der Erkrankung sind bisher noch ungeklärt", schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und stellt fest: "Vor allem die biomedizinische und klinische Forschung wurde stark vernachlässigt." Vom deutschen Gesundheitssystem werde ME/CFS "seit Jahrzehnten nur unzureichend beachtet und nicht selten verharmlost". Heilbar ist die Krankheit nicht. hbö</em><em></em>

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/region/die-schwerste-form-von-long-covid-wenn-das-leben-immer-weniger-wird-1.14216655

Nürnberg - ME/CFS: Es ist eine der letzten großen Krankheiten, die kaum erforscht sind. Viele Long-Covid-Patienten leiden daran. Die Betroffenen führen ein sehr eingeschränktes Leben. Silke Rabus aus Nürnberg erzählt davon.

„Die schwerste Form von Long Covid“: Wenn das Leben immer weniger wird