Stefanie  Graff

<p>Jetzt ist er ab, der Zopf. Jahrelang war er das markante Erkennungszeichen des Hilpoltsteiners Markus Wirsing. 2010 haben wir bereits über den damals 23-Jährigen berichtet. Er lebt mit der Stoffwechselerkrankung Mukopolysaccharidose, kurz MPS. Die Krankheit schreitet fort, die Beweglichkeit nimmt ab und das Pflegen der beeindruckenden dunklen Haarpracht wurde zunehmend zur Last.</p>((ContentAd))<p>Jetzt darf sich jemand darüber freuen, der oder die ebenfalls von schwerer Krankheit gezeichnet ist: Der Hilpoltsteiner hat seinen üppigen Zopf professionell abnehmen lassen und für die Herstellung von Perücken für Krebskranke gespendet. Über solche Haarspenden haben wir mehrfach berichtet. Dass aber jemand, der selbst mit schwerer Krankheit zu kämpfen hat, in schwieriger Situation auch noch an andere Bedürftige denkt, ist bemerkenswert.</p><p>((Platzhalter))</p><h2>Alles andere als leicht</h2><p>Die Entscheidung, sich vom geliebten Zopf zu trennen, sei alles andere als leicht gewesen, erzählt Wirsing. Dass er damit etwas Gutes tun kann, tröste ihn. Denn er hat ein ausgesprochen schwieriges Jahr hinter sich. Was er trotz aller möglicher Rückschläge immer noch nicht verloren hat, ist jedoch sein Humor. "Ich kann weder Blut noch Stammzellen spenden, und ob mein Organspenderausweis für etwas taugt, ist höchst zweifelhaft." Die schönen Haare können aber nochmal jemanden glücklich machen.</p>((Platzhalter))<p>"Challenge Yourself" steht auf dem T-Shirt, mit dem der geborene Hilpoltsteiner die Tür zur eigenen Wohnung öffnet. Es ist so etwas wie sein Lebensmotto. Zur Begrüßung gibt es ein breites Lächeln. Seit zehn Jahren wohnt er nicht mehr bei seinen Eltern. Autonomie ist ihm ganz wichtig.</p><p>Privatsphäre, auch wenn er bei vielen Dingen auf die Unterstützung der Familie angewiesen ist. In der barrierefreien Erdgeschosswohnung ist er mobil und kann sich selbst gut versorgen. Beinahe lässig schwingt sich der kleingewachsene Mann mit der Gehbehinderung für das Foto auf die Kante seines Schreibtisches und strahlt in die Kamera.</p>((Platzhalter))<p>Draußen geht mittlerweile aber nichts mehr ohne elektrischen Rollstuhl. "Es ist ein Glück", sagen Mutter und Sohn, "dass wir zufällig in Hilpoltstein wohnen". Die Menschen hier leben sehr selbstverständlich mit vielen Behinderten zusammen. Das mache es viel leichter, mit Einschränkungen unterwegs zu sein. Wenn er sich allerdings etwas wünschen dürfte, dann wären es noch mehr abgesenkte Bordsteine und eine glatte Fahrspur in der Altstadt. "Damit man im Rolli nicht immer so durchgeschüttelt wird."</p><h2>Stachelig, aber schön</h2><p>In Markus Wirsings Wohnung hängen eigene Makrofotografien von blühenden Kakteen. "Ziemlich stachelig, aber auch mit einer sehr schönen Seite, das passt zu mir." Mehrere E-Gitarren stehen aufgereiht im Ständer, ein Tonmischpult, mehrere Bildschirme, ein 3D-Drucker verraten: Hier wohnt jemand, der sich für Technik begeistert und vielseitige Interessen hat.</p>((Module))<p>Interessen, die er genau wie seinen Beruf als staatlich geprüfter Maschinenbautechniker im Moment nicht ausüben kann. Dabei hatte sich 2017 alles ziemlich gut angefühlt. Ein neues Medikament zur Behandlung der seltenen Erkrankung war verfügbar, die Enzymersatztherapie verhalf ihm zu mehr Energie und besserer Mobilität.</p><h2>Aktiv im Hilpoltsteiner Repair-Café</h2><p>Den Aufwind hat er genutzt, um erfolgreich per Fernstudium sein berufliches Fortkommen zu sichern. Daneben engagierte er sich im Kirchenvorstand und im Selbsthilfeverband MPS-Gesellschaft, half im Hilpoltsteiner Repair-Café und baute eine Ortsgruppe des Chaos-Computer-Clubs, den "Chaos-Treff" mit auf.</p>((Platzhalter))<p>Dann kam Corona, mehrere Unfälle und körperliche Tiefschläge, die er mit Kampfesmut und Ausdauer weggesteckt hat. Bis ihn im letzten Jahr irgendwann die mentale Kraft verlassen hat. Depressionen und belastende Krampfanfälle ohne körperliche Ursachen haben ihn so ausgebremst, dass er, der aus allem immer versucht das Beste zu machen, in ein tiefes Loch gefallen ist.</p><p>Aktuell kann er weder arbeiten noch sich irgendwie engagieren, es fehlt die Kraft für fast alles. Der Kontakt, das Gebrauchtwerden, das soziale Leben fehlen ihm sehr. Dass daneben ausgerechnet der Kopf grade nicht mitmacht, ist für Markus Wirsing eine neue bittere Erfahrung. Aber es geht – wenn auch langsam - wieder aufwärts. "Ich will unbedingt wieder arbeiten und am öffentlichen Leben teilnehmen."</p><h2>Kleiner Hund gesucht</h2><p>Außerdem hat er sich vorgenommen, das Leben zu Hause künftig mit jemandem zu teilen. Ein kleiner Hund, situationsgemäß eher anhänglich als sportlich, soll es sein. Ein passender Kandidat im Tierheim ist schon ausgeguckt, jedoch gestaltete sich die Zusammenführung problematisch. "Leider hatte das Tier bei mehreren Besuchen dort große Angst vor dem Rollstuhl." Aber auch da gibt Markus Wirsing nicht auf. "Ich würde mich gerne um einen Hund kümmern, der mir wiederum gerne Gesellschaft leistet."</p>((ContentAd))<p>Und die Haare? Vor ein paar Wochen radikal auf sechs Millimeter gekürzt, sind sie schon wieder ordentlich nachgewachsen. Mal sehen, wie lang sie wieder werden dürfen.</p><h2>Was ist Mukopolysaccharidose</h2><p>Mukopolysaccharidose ist eine Stoffwechselkrankheit, die Knochen und Organe angreift. Da es sich um eine angeborene erblich bedingte Erkrankung handelt, ist eine ursächliche Therapie bisher nicht möglich. MPS gehört mit etwa 1000 Fällen in Deutschland zu den sogenannten "seltenen Erkrankungen", deren Betroffene oft darunter leiden müssen, dass die Erforschung wirksamer Medikamente wegen der geringen Fallzahlen wirtschaftlich wenig attraktiv ist. Wegen einer fehlenden Enzymverbindung kann der Körper bei MPS bestimmte Stoffwechselabfallprodukte nicht abbauen, die sich dann im Körper anreichern und immer weitere Zellen schädigen. Es gibt mehrere Typen mit unterschiedlichen Krankheitsbildern. Markus Wirsing ist ein Betroffener mit MPS Typ IV, was insbesondere mit Skelettfehlbildungen und Kleinwuchs einhergeht. Erst seit wenigen Jahren steht auch für diesen Typ eine Enzymtherapie zur Verfügung, die die Krankheit zwar nicht heilen, aber eine Verbesserung der Lebensqualität für die Patienten bewirken kann.</p>

Humor ist, wenn man trotzdem lacht: Trotz vieler Rückschläge schaut Markus Wirsing zuversichtlich in die Zukunft.   

Den langen Zopf hat Markus Wirsing für einen guten Zweck gespendet.

Stephanie Wilcke

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Hilpoltstein - Er ist selbst schwer erkrankt an Mukopolysaccharidose (MSP), einer seltenen Erkrankung. Trotzdem spendet der Hilpoltsteiner Markus Wirsing sein Markenzeichen, einen langen Zopf, für einen guten Zweck. Was treibt ihn an?

Schwerkranker Hilpoltsteiner hilft anderen, indem er sich sein Markenzeichen abschneiden lässt