Isabella Fischer

Ngoc Nguyen

Dieser Text sollte eigentlich anders beginnen. Mit einem Besuch bei Sebastian zu Hause. Ein Besuch, bei dem über seine Krankheit gesprochen werden sollte, die den 27-Jährigen seit mittlerweile elf Jahren in seinen eigenen vier Wänden gefangen hält. Doch ein persönliches Treffen ist nicht möglich, zu schlecht geht es dem jungen Mann aus Nürnberg. Seine Situation ist bezeichnend für schätzungsweise 250.000 weitere Betroffene, die in Deutschland mit Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME/CFS oder auch Chronisches Fatigue-Syndrom/Erschöpfungssyndrom genannt, diagnostiziert wurden.((Platzhalter))Sebastian ging in die Oberstufe des Gymnasiums, war sportlich aktiv, besuchte oft die Heimspiele des 1.FC Nürnberg. Nach dem Abitur wollte er Sportökonomie studieren. 2014 verschlechterte sich Sebastians Zustand derart, dass er die Schule schließlich abbrechen musste. Bis er endlich Gewissheit hatte, an ME/CFS erkrankt zu sein, vergingen Jahre, die für seine Familie ein Gang durch die Hölle war. 2019 wurde bei ihm auch noch Hodenkrebs diagnostiziert.((ContentAd))Da der Tumor bereits gestreut hatte, waren nach den Operationen noch drei Zyklen Chemotherapie notwendig. Der Unterschied zu ME/CFS? "Ich wusste während der Chemotherapie jeden Tag, wie viele Wochen ich noch zu überstehen habe. Bei ME/CFS kämpft man dagegen durchgehend und Tag für Tag im Unwissen, wie lange man noch durchhalten muss", sagt er am Telefon. "Ich warte sehnsüchtig darauf, dass irgendetwas diesem ganzen Spuk endlich ein Ende setzt." Völlige Entkräftung, Muskelzittern, starke Kopfschmerzen, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sind nur einige der Symptome.Auch Charlie Fleischmann musste mit 18 Jahren krankheitsbedingt die Schule abbrechen. Sie steckte mitten in den Abiturprüfungen. "Angefangen hat es damit, dass sie immer wieder zwei Tage in die Schule gegangen ist und danach krank war, Fieber hatte. Dann ist sie wieder gegangen und war dann wieder krank. Ein Vierteljahr ging das so", erinnert sich ihre Mutter, Regina Fleischmann. "Alle Großeltern suggerierten damals, dass Charlie nur faul sei und wohl lediglich eine eingebildet schwierige Phase hätte. Selbst vier Jahre nach offizieller Diagnose-Stellung scheinen sie nicht glauben zu wollen, dass das wahr ist und was das für einen Menschen bedeutet!" Dabei sei ihre Tochter immer gut gewesen in der Schule, versichert Fleischmann. "Sie wollte auf die Kunstakademie, hatte ihre Mappe schon fertig. Nun ist alles zerbrochen."Doch nicht nur Charlie ist an ME/CFS erkrankt, auch ihre Mutter Regina. Beiden nahm die rätselhafte Krankheit und die Diagnose ihre Zuversicht und den Glauben an eine unbeschwerte Zukunft. Das ist bei einer 49-Jährigen schlimm. Bei einer 20-Jährigen ist es niederschmetternd.Zerplatzte Lebensträume und kaum Aussicht auf Besserung - das ist die Realität der ME/CFS-Erkrankten in Deutschland, seit Jahren. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) erkannte die Erkrankung mit ihren zahlreichen Symptomen und Ausprägungen bereits 1969 offiziell an. Doch erst während der Corona-Pandemie und Long Covid tauchte ME/CFS vermehrt auf dem Radar der Öffentlichkeit und der Politik auf. Dabei waren bereits vor Corona geschätzt eine Viertelmillion Menschen daran erkrankt. Durch die Pandemie dürfte die Zahl der Betroffenen noch einmal deutlich gestiegen sein. Dennoch fehlt es bislang an Versorgungsstrukturen und ausreichender Aufklärung. Mitte September trafen sich Patienten-Organisationen, Vertreter der Pharmaindustrie und des Gesundheitswesens sowie Experten aus der Medizin an einem Runden Tisch in Berlin. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach versprach, das Problem ernst zu nehmen. 60 Millionen Euro möchte er für die Forschung zu Long Covid in Aussicht stellen. Auch das Bundesministerium für Bildung und Forschung fördert die Erforschung der Krankheitsmechanismen mit 15 Millionen Euro.Die Nachricht, die sich erst einmal positiv anhört, kommt bei den Betroffenen dagegen nicht gut an. "Das ist ein Witz. Mit 15 Millionen Euro verteilt auf drei Jahre kommst du in der Forschung nicht weit. Gerade bei so einer komplexen unerforschten Krankheit", sagt Sebastian wütend. Die Stellungnahme von Bildungs- und Forschungsministerin Bettina Stark-Watzinger sei "ein Schlag ins Gesicht für uns Betroffene, die im vergangenen Jahr unsere letzte Energie dafür rausgehauen haben, sie auf ME/CFS überhaupt aufmerksam zu machen."((Module))Einige seien derzeit sogar schon so weit, erzählt Sebastian, sich bei einem Verein für Sterbehilfe anzumelden. Andere hätten diesen Ausweg bereits genommen, behauptet er. "Ich habe keine Lust und Kraft mehr, nochmal ein weiteres Jahrzehnt diesen Zustand mitzumachen. Erst recht nicht, wenn Experten und Expertinnen sich sicher sind, dass diese Erkrankung behandelbar bzw. sogar heilbar wäre, wenn man nur endlich die Grundlagen und Therapieforschung ausreichend finanzieren würde", meint Sebastian.Andere Betroffene versuchen, eigene Therapiemöglichkeiten zu finden. Charlie und Regina Fleischmann sammelten auf der Crowdfunding-Seite "GoFundMe" Spenden für eine Behandlung in der Schweiz. Kostenpunkt: 10.000 Euro. Bei dieser werden Kanülen mit körpereigenem Plasma durch die Wirbel- und Gelenkspalten Richtung Hirnnerven geführt. Charlie und Regina hoffen, dass danach Schmerzen, Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnis- und Sehprobleme gemildert werden. Von der Krankenkasse werden die Kosten für diese Operation nicht übernommen. Doch das Spendenziel wurde nur zu einem Viertel erreicht und so musste der Restbetrag irgendwie selbst aufgebracht werden.Regina Fleischmann hat gelernt, ihre Vergangenheit hinter sich zu lassen. "Ich habe als selbstständiger Coach gearbeitet und war ein Workaholic, der immer die Zähne zusammen gebissen hat." Was aber tun, wenn die eigene Vergangenheit lediglich aus Kindheit und Jugend besteht? Wenn man in einem Alter zuhause bleiben muss, in dem andere in die Welt aufbrechen?"Ich wünsche mir, unbeschwerter leben zu können, denn es ist unglaublich frustrierend, selbst vom Zeichnen oder Lesen so körperlich erschöpft zu sein, dass ich fiebrig werde, mehrere Stunden Erholung benötige und kaum vorankomme. Ich wünsche mir, irgendwann in eine WG mit meiner besten Freundin zu ziehen, einen kreativen und künstlerischen Beruf auszuleben", sagt Charlie. "Ich wünsche mir, einfach mal genießen zu können, dass ich existiere."Sebastian bleibt ebenfalls noch die Hoffnung, "dieses wunderschöne Leben auch endlich wieder richtig leben zu können." Allen anderen Menschen möchte er, neben mehr Bewusstsein für die Krankheit, eines mitgeben: "Schätzt und genießt das Leben. Nehmt nichts für selbstverständlich. Seid dankbar und seid lieb zueinander."<hr />Info: Anlaufstellen für Betroffene in Bayern sind z.B. die Institute für Umweltmedizin an den Universitäten München, Erlangen-Nürnberg und Augsburg. An der Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin der Technischen Universität München (TUM) in Schwabing wurde zudem 2018 eine ME/CFS-Sprechstunde für Patienten bis 25 Jahre eingerichtet.((ContentAd))In der Metropolregion gibt es für Menschen mit ME/CFS Selbsthilfegruppen in Erlangen, Nürnberg, Weißenburg und via Online-Konferenz. Mehr Informationen zu den Selbsthilfegruppen gibt es unter <a href="https://kiss-mfr.de/selbsthilfegruppe-finden-ueber-die-suchfunktion-von-kiss/">www.kiss-mfr.de</a>

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Christina Merkel

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ME/CFS: Erlanger Wissenschaftler wollen das Rätsel um die schwere körperliche Erschöpfung lösen

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Ein normales Leben ist nicht möglich: Schätzungsweise 250.000 Menschen leiden in Deutschland an ME/CFS. Forschung gibt es bislang kaum - auch weil es an der Finanzierung fehlt. Sebastian, Charlie und Regina schwanken zwischen Ernüchterung und Hoffnung.

Zerstörte Leben, geplatzte Träume: ME/CFS-Patienten aus Nürnberg kämpfen um mehr Aufmerksamkeit